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西安天宝自闭症康复院
这次活动让大家把目光聚焦在了「自闭症」上,就连发起这次活动的机构也在公开的声明中说「非常意外」,没想到「公众竟然会如此关注这个群体和这个事件」。
很多人可能以为,自闭症的孩子只是不爱说话、比较孤僻,其实是隐藏的天才。但现实是:
99% 的自闭症都不是天才。
如果去掉了疾病被赋予的这种浪漫幻想,我们是否还能直视这背后的残酷?
今天丁香妈妈请到了特教老师李老西来和我们聊聊这个话题。他曾在自闭症康复机构工作,现在独立执业依旧服务于特殊儿童家庭,帮助过上百个自闭症儿童。
01 99% 的自闭症都不是天才
不晓得这样的自闭症作品你们会不会觉得很美,会不会愿意花钱买:
如果你们愿意的话……
好吧,你们都被骗了。这是一个我认识的老师模仿儿童的笔触来画的,后来被一个慈善机构觉得不错要拿去一用,谁知是拍卖掉了。
我工作已经 7 年多,教过的孩子没有上千也有几百了,但是世俗意义上的天才我一个都没有见过。
如果去到一个机构,如果这个机构里有 100 个自闭症儿童,给他们一人一张纸让他们作画,那么结果大概如下:大约 10 个人会随机涂鸦一下,40~50 人会把纸直接撕掉,约 20 人会去不停的摸这张纸,还剩下的人很可能会把纸放嘴里。
绝大多数的自闭症都伴随着各种能力上的迟缓,其中也包括了精细动作,尤其是写画技能。乱涂乱画其实是可以的,但是他们是不会自己换笔的,极有可能就是一只颜色的笔从头涂到尾,那些色彩非常丰富的画作几乎是不太可能出现的。「换笔」「换颜色」「构思线条走向」这些思维几乎都是没有的。机构里能力最好的那几个自闭症孩子(能力差的孩子很可能拿不了笔,甚至不理解笔是什么),画得比较好的那几张拿出来,画一般都是单色的,要么全红要么全蓝,孩子完成的画基本就是这样的。
至于那些漂亮的画作,一般都是家长和老师代笔完成大部分,他们最后涂个一两下完事。其他手工作类也是一样,基本相当于用自闭症的名头给这个作品签个名罢了。(不过我也理解公益工作者们,这事儿真是难办。)尽管这方面的公益非常的难,但是这种方式却对大众了解自闭症产生了误导。我不是很支持,尽管我也不知道怎么样做才是最好。
自闭症真的就没有擅长于绘画的天才吗?可能有吧,但是我接触到的确实没有见到过,可能是接触方法不对,或者是样本不够大不够广。
02 自闭症,比我们想象的要艰难
自闭症是先天的脑部发育障碍,可以尽早干预,让一部分症状表现较轻的人获得基本的生存技能和社交技能,但不可能完全治愈,影响是伴随一生且无法逆转的。自闭症患病率大约是千分之 1.6~2.0,随着诊断水平的提高和公共认知程度的提高,这个数字目前还在上升中,会有越来越多的孩子更早被诊断。据不完全统计,我国自闭症人数高达一千万以上。
自闭症患者几乎不能理解情感这种高阶事物,同时以他们的知识结构也不足以产生更多的联想。而且,80% 以上的自闭症患者都没有独立行为能力,这些行为可能包括了进食、穿衣、梳洗之类的技能,至于社交什么就不提了。也就是说,没有家人的照料,独立活一周都难。他们的存在对家庭就已经是一个无法忽视的巨大负担。大多数自闭症患者是缺乏自理能力的,需要家长的终生陪伴,这给家庭带来的压力是非常之大的。
03 如果你身边也有自闭症儿童
如果你是普通的路人甲乙丙丁:如果没有关注他们的意愿的话,平等看待就好。如果你有想了解他们的想法,可以看看我的其他文章。
如果你是个热心公益志愿者,非常想献出自己的能力:可以去学习相关的知识,尽早让自己具备可以和他们互动的能力。捐献物品可以挑一些使用频率比较高的物品,比如:磁吸写字板、认知类的卡片、区慕洁积木、逻辑狗、拼音本、4~6 块组成的拼图等等教具玩具,或者一些小零食也可以,尽量交给监护者,如家长或教师。
如果你是个普通家长:请接受「特殊儿童这个群体并不小」这个概念。如果他们的存在没有影响你和你孩子的日常生活,请坦然接受这个设定就好。其实和一个规则感良好的特殊儿童交流可以让 3 岁以上的普通儿童获得更多的表达机会,他们可是非常喜欢当小老师来表达自己所熟知的事物的。如果这些特殊的孩子有一些行为问题影响到了你们,也请直接告诉他们的家长,一味地包容并不能给任何一方带来益处。
如果你是个特殊儿童的家长:可能让周围人知道你孩子的情况反而是个更好的选择。做一只鸵鸟对你、对孩子、对大家都没有任何积极的意义。
有些事是根本没法藏的,周围的善意永远更多。一味地偏袒只会让双方都受到伤害。你和孩子都需要坦然面对这一切。根本就没有为他量身定做的完美世界,在这个世界上每个人都会面临自己的问题,他们也一样。
04 平等对待,是最大的尊重
我曾不止一次说过:我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。
或许天才自闭症确实有,但那真的只是极小的一部分人群,另外 99% 的自闭症都是真实而又残酷的。最好的尊重就是平等看待, 把他们和普通儿童一样看待。如果他颜值过人举止萌,那就像喜欢普通儿童一样喜欢他们;如果他们像普通熊孩子一样不守规矩搞破坏招人讨厌,也麻烦你们像讨厌一般熊孩子那样讨厌他们。